woensdag 29 oktober 2008

Dr.W.Huppes start zelfhulpgroep kankerpatienten

.
Dr. Wim Huppes, internist, biotechnoloog, filosoof en (prostaat) kankerpatient start zelfhulpgroep met DCA (dichloorazijn) voor uitbehandelde kankerpa-tienten. Hij treed op als prive persoon zonder banden met officiële instanties.
.
1. Oprichting zelfhulpgroep
Wim Huppes besluit tot oprichting van een zelfhulpgroep tegen kanker. Hij treedt op als privé persoon, zonder banden met officiële instanties.
Mensen met terminale kanker kunnen lid worden van de zelfhulpgroep. Zij wisselen met elkaar informatie uit. Zij onderzoeken of de behandeling met dichloorazijn en HAART hen helpt hun kanker te bestrijden. Wim Huppes is lid als patiënt. Hij heeft prostaatkanker.

.
Leden wordt aangemoedigd ook andere wegen tot genezing te zoeken. Informatie over de behandelingen van de leden zal worden bijgehouden. Mochten er aanwijzingen zijn dat een bepaalde vorm van behandeling tot genezing kan leiden dan worden de leden daarover zo spoedig mogelijk geïnformeerd.
.
Op de website: http://www.thedcasite.com/ wordt de literatuur redelijk bijgehouden. Er is daar melding gemaakt over gunstige werking van dichloorazijn (DCA) in combinatie met bestraling bij sommige vormen van prostaatkanker. Er is daar meer literatuur die aannemelijk maakt dat DCA gecombineerd moet worden met andere middelen om te kunnen genezen van kanker. DCA heeft een nieuw werkingsmechanisme. Het legt de energievoorziening van de kankercel plat. Andere middelen werken anders, en ver-hogen daarbij vaak de energiebehoefte van een kankercel. Combinatie zou dus gunstig zijn. Het is denkbaar dat palliatieve chemotherapie wordt gecombineerd met DCA.
.
Mensen zullen ook verschillende dosis DCA uitproberen, gaande van twee maal daags 200mg, eenmaal daags 400 mg, tot hogere dosis tot enkele grammen enkele malen per week. Hierover de resultaten te horen is ook voor andere gebruikers interessant.
.
2. Doel
Met de opgerichte zelfhulpgroep voor mensen met terminale kanker, die regulier zijn uitbehandeld, zoeken naar een behandeling die minstens vijf procent kans geeft op vijfjaarsoverleving. Het korte termijn doel is om bij één of meer mensen met terminale kanker een complete respons (remissie) te krijgen, waarbij de kanker verdwenen lijkt te zijn of verdwenen is.
.
3. Leden en facilitatieteam
Facilitatieteam bestaat uit aangesloten mensen die meehelpen de zelfhulpgroep vorm te geven. Hierop staat bij oprichting 1 persoon, die anoniem wil blijven. Oprichting was op 16 oktober 2008. Bij unanieme beslissing van andere leden en Wim Huppes kunnen andere personen tot het facilitatieteam toetreden.

3.1 Insluiting nieuwe leden
3.1.1 Regulier uitbehandeld
De deelnemer is uitbehandeld door de reguliere geneesheren, als de reguliere geneeskunde minder kans biedt dan vijf procent op vijfjaarsoverleving. Kandidaat deelnemers van de zelfhulpgroep moeten verklaren dat hun artsen hen geen zinvolle behandeling hebben te bieden.
.
3.1.2 Eigen initiatief
De deelnemer verklaart op eigen initiatief de behandeling zelf ter hand te nemen. Hoewel de deelnemer dus wel artsen heeft, regulier en/of alternatief, zullen deze soms de experimentele behandeling niet vol kunnen steunen binnen de bestaande overheidsregels. Om dit gat te sluiten neemt de deelnemer gedeeltelijk zelf de artsenrol over. De leden hebben onderling geen artsenrollen. De overige leden van de zelfhulpgroep hebben niet meer dan een voorbeeldrol. Wim Huppes heeft ook geen artsenrol, maar bevordert dat tussen de leden informatie wordt uitgeleverd.
.
3.1.3 Geloof in eigen competentie
Vaak zal de medische stand niet kunnen helpen. Deelnemers achten zichzelf of hun naasten competent om zich te behandelen. Dat betekent naast eigen initiatief, dat deelnemers zichzelf of hun naasten ook in staat achten voldoende kennis te kunnen vergaren om hieruit, naar zij zelf menen, een zinvolle behandeling samen te stellen.
.
3.1.4 Informatievoorziening
De deelnemer is bereid over de zelfbehandeling en de gevolgen daarvan te rapporteren. Binnen de groep zal dit met naam en toenaam plaatsvinden. Naar buiten toe zullen alleen geanonimiseerde, gecumuleerde data worden gecommuniceerd.
.
3.1.5 Geheimhouding
Leden van de zelfhulpgroep geven alleen anonieme informatie naar buiten. Anomiem is de informatie over de leden van de zelfhulpgroep. Niet anoniem is informatie over hun artsen. Als deze informatie nuttig lijkt, kan deze naar buiten worden gebracht. Hierover eerst toestemming vragen aan artsen. Ook als artsen hierover later nog klagen wordt hun informatie weer verwijderd.
.
3.2 Uitsluiting (kandidaat)leden
3.2.1 Uitbehandeld
Kandidaat deelnemers geven dus een verklaring omtrent hun medische toestand, waaruit opgemaakt kan worden of zij terminaal zijn en de reguliere geneeskunde hen geen kansen meer biedt. Deze verklaring wordt, naar de letter ervan, gecontroleerd door Wim Huppes. Na controle wordt de verklaring van iedere deelnemend lid omtrent de eigen ziekte opgeslagen.
.
3.2.2 Bewezen misleiding met misinformatie
Door misinformatie kunnen leden een te optimistisch of te pessimistisch beeld geven over de effecten van een behandelingsvorm. Deelnemers die blijken expres dan wel door grove nalatigheid foutieve informatie over hun medische toestand te hebben verstrekt zijn daarvoor aansprakelijk. Anderen kunnen besluiten tot vervolging. Wim Huppes kan besluiten het lid te royeren.
.
3.2.3 Controle van informatie
Als er budget beschikbaar is voor controles van ziektegeschiedenissen kunnen deze plaatsvinden. Het kan deelnemers gevraagd worden akkoord te gaan met het opvragen van medische informatie door Wim Huppes. Vooral als leden melden te zijn genezen door de behandeling, dan moeten zij ervan uitgaan dat Wim Huppes hun geneesheer belt ter controle.
.
4. Praktische uitvoering
Kandidaat deelnemer leest informatie op website van Kanker-Actueel over de experimentele behandeling met dichloorazijn en de HAART middelen. Kandidaat deelnemer mailt Wim Huppes enige eigen medische gegeven en de wens tot deelname aan de zelfhulpgroep.
.
Wim Huppes bekijkt de medische informatie, vraagt eventueel aanvullende gegevens, en stelt vast of naar de letter van die gegevens de medische situatie inderdaad uitzichtloos is. Wim Huppes mailt akkoord lidmaatschap naar betrokkenen.
.
De deelnemer krijgt een lijst van de leden van het facilitatieteam en de lijst van lotgenoten in de zelfhulpgroep. De deelnemer kan vragen stellen en antwoorden verwachten binnen de beperkingen van de groep.
.
Elk lid van de zelfhulpgroep stuurt, liefst maandelijks een mail naar Wim Huppes. Hierin staat hoe het gaat. Als er medische resultaten zijn worden die bovenal gemeld. Daarnaast zal er in principe maandelijks een rapportage moeten plaatsvinden, waarbij de gebruikte middelen, de dosering daarvan en de bijwerkingen vermeld dienen te worden. Leden kan om een toelichting verzocht worden.
.
Leden geven aan Wim Huppes aan als zij, om welke reden dan ook, een tijd geen informatie geven. Deze zelfhulpgroep zoekt alleen informatie over belangrijke medische resultaten over de effecten van de behandeling. Effect moet altijd gemeld worden, en het maakt daarbij niet uit of het effect van de behandeling slecht is of goed. Bij voortgaand ontbreken van effectrapportage kan iemand uit de groep verwijderd worden. Wim Huppes besluit dan het lid dan te royeren.
.
5. Resultaat evaluatie
De evaluatie van het effect van behandeling is afhankelijk van de hulp die artsen daarbij bieden. Dit varieert. Ook het schema van behandeling zal per deelnemer wisselen. Sommige leden nemen de dichloorazijn driemaal per week, terwijl anderen het eenmaal per twee weken innemen. Ook de dosis en het aantal HAART middelen zal variëren. Er is geen eenduidige evaluatie van de behandeling mogelijk. De beoordeling vindt plaats door Wim Huppes.
.
Uitdrukkelijk zijn wij ook geïnteresseerd in andere combinaties van DCA, bijvoorbeeld met bestralingstherapie, of palliatieve chemo.
.
Zo mogelijk probeert Wim Huppes eens in de maand te melden of leden een gedeeltelijke reactie hebben op de behandeling (partiele respons), of dat zij een complete respons hebben (ogenschijnlijke of werkelijke genezing). Zodra de resultaten van 50 leden bekend zijn en niemand daarvan een complete respons heeft wordt het experiment met dichloorazijn en HAART afgebroken. Na honderd evalueerbare behandelingen moeten er tenminste 5 complete responsen zijn. Bij meer dan 100 evalueerbare behandelingen blijft de 5% complete remissienorm gehandhaafd.
.
Wim Huppes, e-mail: w.huppes@chello.nl
----------------------------------------------------------------------------------------------------------
Voor nog meer (protocol-Wim Huppes) informatie over DCA zie zeker ook: http://natriumbicarbonaat-info.blogspot.com/2008/07/verslag-en-aanpassing-dca-protocol.html en/of DCA-website van de oud-politicus Piet Kuipers: http://dca.web-log.nl/ of http://kanker-therapie.nl/forum-kankertherapie/viewforum.php?f=5
.
NIEUW per medio december 2008, informatieve (en overige) DCA-website Nederland: http://dcasite.nl/home/ Wereldwijd: http://www.thedcasite.com/index.html
.
DCA kan men in Nederland kopen (waarschijnlijk alleen op dokters-recept) bij apotheek Mierlo-Hout (Helmond): http://www.mierlohout.nl/nieuws/index.html
----------------------------------------------------------------------------------------------------------
Ton Claessen, lid landelijke Werkgroep Welzijn Kankerpatienten, W.W.K.: www.kankerwelzijn.nl en www.chemo-versus-hippocrates.nl/ en tevens webmaster van: www.natriumbicarbonaat.blogspot.com voor verdere info effectieve behandelingen!
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------
www.succesboeken.nl